tiistai 4. lokakuuta 2016

Vuosipäivänä vahvempana kuin koskaan.

Kuulostaa ehkä hassulta, mutta olen vahvempi kuin koskaan.

Vuosi on ollut raskain, mutta kaikki voisi olla niin paljon huonomminkin.

  Sairaus on tuonut paljon surua, huolta ja murheita. Vienyt ulkonäköä, työvalmiutta, haaveita, ja oikeuden omaan kehoon. Riippuvaisena kontrolleista, ja lääkäreistä jatkan elämääni vahvempana.





Kortisoni pullottaa kasvoja, ja kehoa edelleen. Osaan kuitenkin nauttia oman vartaloni hyvistä puolista. Kuudessa viikossa ulkonäköni muuttui VIIME SYKSYNÄ, terveestä kauniista naisesta , pyöreäksi, ja sairaan näköiseksi.
 Se oli shokki!!  Nyt kortisoniturvotukset laskee tasaiseen tahtiin, ja sitä tekis mieli vain kuvata itseään. Oi olenpa kaunis. Ne kohdat jotka häiritsi, ennen sairautta ovat merkityksettömiä nykyään.



 Pelkään tietysti sitä hetkeä, kun lääkäri kertoo oleven aika aloittaa dialyysit. Toivon toki kuuluvani siihen jengiin, joka saa myös SEN soiton. Joku on kuollut vuokseni, ja sopiva munuainen on löytynyt. Ehkä joskus..




Kuuleman mukaan Dialyysiä edeltävä vaihe, on kuitenkin usein rankin. Voimat hiipuu, kunto heikkenee, oksentaminen on arkipäivää. Olen siinä rajoilla. Voin hyvin, ja raavin tuota huonoa..
Kaikin tavoin yritän mahdollisimman pitkään pärjätä "omillani", siis omilla munuaisilla.
  Hyvinä hetkinä jos ei muu muistuta, niin yöllä saan herätä pissalle 2-3 kertaa. Munuainen toimii makuuasennossa parhaiten, siksi joudun yöllä heräämään koko ajan pissalle. Tätä on itseasiassa kestänyt nyt 5 vuotta. Uskon sairauden puhjenneen silloin. Kummallista kyllä, valitin tästä usealle lääkärille vuosia, ja kenenkään mielestä tämä ei ollut outoa.. Itse tiesin, ettei myöskään ollut normaalia. Jos lääkärit olisivat kuunnelleet mitkä oli oireet, olisi sairaus pystytty varmasti diagnosoimaan aiemmin. Mahdollisuuteni olisi ollut paljon paremmat, kuin nyt munuaistoiminnan ollessa 32% jäljellä.
 
Vuoden aikana mä oon avannut silmiä monesti, elänyt omassa kuplassa katsoen sivusta ulkomaailmaa. 
Jossain sängyn pohjalla oon todistanut itselle, mä selviän! Mun on pakko!. Onneksi vointi koheni.

Sitten elämä pisti hakemaan mut mitä vain työtä, missä voisin pärjätä.. Sain paikan kehitysvammaisten, ja sairaiden viriketoiminnasta. Palkka ei päätä huimaa, mutta onpas yksi vähemmän valtiolla elätettävää. Töissä tajusin mulla toimivan pää, ja liikuntanivelet. Miten hienoa se on! Munuainen tuhoutuu, mutta se on pieni juttu, jos hoitotaso pysyy hyvänä. Tappava sairaus jos huonosti käy.  Nyt pystyn nauttimaan elämästä kaikilla aisteilla. Mä tunnen rakkautta mun työhön, ja halu auttaa on niin suuri. Voi vitsit miten mä rakastan mun elämää.



Ei tämä postaus tarkoita sitä että, oi että ompas mulla mahtavaa elämää. Huonoja hetkiä tulee, keskitytään siis hyviin hetkiin. Olen saanut blogista paljon kiitosta, ja edelleen siitä tulee hyvä mieli.


Kiitos!

Nautitaan elämästä yllinkyllin, kun sitä on. Hyvää syksyä! 
 


Tuula

lauantai 10. syyskuuta 2016

Lääkelamaannus

Hellou!

Vointi oli hyvä ja oli huono.


Mun ikenet alkoi pullistua verenpainelääkkeen ja sandimmunin ansiosta. Lopetettiin verenpainelääke, vointi huononi samantien.. Koska pelättiin tautiaktivaatiota tulehtuneiden ikenien ansiosta, kokeiltiin toista verenpainelääkettä, joka toimii keskushermoston kautta.. Noh näin munuaissairaana väsymys kuuluu aikalailla jokaiseen päivään, niin arvaatkaa mitä tapahtuu, kun ottaa lääkettä joka aiheuttaa uneliaisuutta, tajunnan hämärtymistä, sekavuutta, ruuansulatusjärjestelmän häiriöitä, suun kuivuutta, niskakipua???!! JOO_O mä sain melkein kaikki sivuvaikutukset!!
Nukahdin melkein rattiin, unohdin mistä mentiin lasten treeneihin, en pystynyt syödä mitään.. Kerkesin ottaa lääkettä neljä päivää, ja olin melkein psykoosissa! Ihan oikeesti! Ei oo kovin kiva myöskään lukea toisen munuaissairaan saaneen lääkepsykoosin kortisonista ja sandimmunista (suurina annoksina). onneks mulla on aika pienet annokset. Oikeasti siis ihan mahdollista, eikä varmasti kaukana oltu, kun mulla oli vielä lisänä tuo kamala painelääke. Toisekseen, nämä lääkkeet ei ole edes kolmiolääkkeitä :O Autolla ajaminen ym. on sallittua. Jatkossa uuden lääkkeen kanssa lepäilen kotona ekat päivät.
Aamulääkkeet mukaan pakattuna

 Yks päivä mä olin ystävän kanssa lenkillä (tai en nyt vaan yks päivä) mä tajusin itsekin, että kaikki mitä hän puhui meni ohi, enkä pystynyt keskittymään ollenkaan. Mikään ei naurattanut, ja mikään ei tuntunut hyvältä, olin lääkelamaannuksessa. Siitä jäikin sitten aika kauhee väsymys!! Ja ahdistus kokeilla enään yhtään mitään uutta. Vasten lääkärin ohjeita aloittaa taas uusi lääke , aloitin vanhan painelääkkeen ja vointi alkaa taas tuntua ihan OKlta.

 Syksy on saapunut ja uudet tuulet


Muutenhan mä kerkesin jo voida huippuhyvin! Sain töitäkin välissä, en omaa alaa, mutta työ tuntuu mulle nyt tähän hetkeen juuri sopivalta. Toimin henkilökohtaisena avustajana. Sydän särkyy työssä ainoastaan <3

Kiloja on enään muutamia siitä mistä lähdettiin melkein vuosi sitten, kun kortisoni paisutti mut muodottomaksi.


Minä projekti on toiminut hitaasti, mutta varmasti. 


Huonoa ja hyvää siis kuuluu tasapuolisesti.
 Kyllä tää tästä taas!


Tuula

maanantai 8. elokuuta 2016

Synkkyyden jälkeen voi puhjeta kukkaan


Kesä on ollut lasten sanoin perfect! 

 

Vaikka näyttäis synkälle, aina jostain pilkistää valoa! Usko pois.


Monta viikkoa on vointi ollut hyvä, sellainen 95% sen hyvä !! Se on sit jo aika hyvä :D 
Tuntuu, että melkein vuoden lääkekokeilujen jälkeen oltaisiin löydetty lääkkeillä balance. Oon elänyt lähes normaalia elämää, lähes normaalia naisen ja äidin elämää.




 Ajattelin alkaa laittamaan työhakemuksia. Nyt mulla on sellainen olo, että mä jaksan ja voisin jopa saada töitäkin ;) Olin asuntomessuilla myös joitakin päiviä, jaksoin hyvin pitkät päivät. Syyskuussa mulla on luvassa luotonvalvonnan ja perinnän kurssia! PIRISTÄVÄÄ. 

Lähdössä messuille
Olen päässyt myös suppailemaan monta kertaa, vaikka kesän alussa mietin jos pääsen ollenkaan. 
Suppailessa, lähtee stressi ja voit vain nauttia merestä. 


Lasten kanssa ollaan käyty mm. Pietarsaaren maauimalassa. 



Minilomalla Tampereella
Niin kuin kuvista näkyy, elämä kantaa. Omat jalat on taas alla.
Minä ja esikoinen <3    


 Seppälän koulukuvat nappasi meidän isommista lapsista huikeita kuvia. 
Koulu alkaa än yy tee nyt , ei vielä vaan ihan just !!!

Keskimmäinen neiti on cheerleader, huomaako :D Nämä maisemat kaikissa kuvissa on mielettömät. ( siis kaikissa Seppälän koulukuvien kuvissa)

Viimeisessä kesäkuvassa on yks niistä kenen ansiosta jaksan. Koska hänellä on FSGS , hän on käynyt läpi dialyysin , läpi elinsiirron. Siinä hän on, ja voi hyvin, se motivoi mua aina, kun en jaksa <3 Oikeestaan, hänellä ei kai enää edes ole FSGS-sairautta. . Sairaus kyllä uusiutuu herkästi uuteen munuaiseen, ei siltikään aina! meillä on myös paljon muuta, kuin sairaus joka yhdistää <3 




Olen onnellisimmillani nyt, koska nykyään osaan nauttia elämästä. Elämä on ihanaa sateella ja rahattomana. Onnellisuus ei vaadi kuin terveyden. 

Mulla on vaan yksi toive nykyään, se on hyvä vointi. Montako sulla on? 

Kiitos kun luit, Tuula

torstai 14. heinäkuuta 2016

Munuaistoimintaa jäljellä 32.8%

Kuulumisia:
Arvio oli n.35%. Toivoin, että tarkka tulos olis ollut vähän parempi arviota, mutta nyt se oli vähän matalampi (32,8%) Eipä sille mitään voi!
Samalla tavoin jatketaan eteenpäin.
Sain uuden verenpainelääkkeen, ja verenpaineenhoito onkin sairauteni kulmakivi. Paineet on tasaantunut, aamuiset "krapulat" päänsäryt, väsymys, huono-olo on kutakuinkin poissa.

Kuva eiliseltä

Kortisonia menee 4mg /vrk. Mennyt nyt jonkun viikon. Välillä tuntuu pitäisikö annos nostaa 6mg  , mut tykkään näistä kaposista poskista enemmän. Silmäoireet on muutamasti meinannut lääkkeen laskun jälkeen palata... Olen kävellyt lenkin melkein joka päivä, laskun jälkeen on myös lonkissa , polvissa  ja selässä alkanut tuntua vihlasua lenkillä! Perhana! Mä niin tykkään liikkua.. No ehkä se on vain jotain rasitusvammaa ja luulotautia. Muistuu vaan mieleen parin vuoden takaiset nivelkivut. Sitten kumma juttu, silloin, kun käytin korkeita annoksia kortisonia ja nesteenpoistolääkettä pikkusormet ja nimettömät lukkiutui muutamiksi sekunneiksi aina välillä.. (kamala tunne) .. no se katosi, mitä vähemmän söin nesteenpostolääkettä (Zaroxolyn), lääke alensi myös verenpainetta. No nyt, tuo oire on palannut.. tai näin on käynyt kolme kertaa, yhdistän sen uuteen verenpainelääkkeeseen.. No joo pikkujuttuja, odotan mun lääkärin lomalta paluuta <3  :)

Oon harjoitellut sokeroimaan, lääkkeillä kun on edelleen karvoitusta lisäävät sivuvaikutukset.. Välillä täytyy saada otsa auki, hiukset kasvais kiinni muuten .. Valitettavasti 60% hiuksista on silti lähtenyt. toivottavasti ne kasvaa takaisin.


Oltiin WFC futislasten discon vahtivuorossa, mukava Disco :)


Saattaapi olla, jos kunto kestää, niin meen töihin Seinäjoen asuntomessuille. Messupäivät on todella rankkoja, kun seistään ja edustetaan koko ajan. Pakko se on yrittää, jos mahdollisuus tulee vain, eikä mutkia tule.
Pala meidän kotia


Mutta, ei tässä nyt oo ollut mitään suurempaa probleemaa onneksi. Kesä maistuu mansikalle ja välillä hampaissa narskuu rantahiekka.. Lapset ovat onnessaan, meiltä on kilometrin matka rantaan, joten voidaan käydä vaikka kahdesti rannalla. Lapset ei tarvi höykytystä ja puistoja. Meillä kesän tärkeimmät jutut on ranta , kaverit ja yhdessäolo.  ..Terveys..


 Oon mä tosiaan saanut kyllä elääkin, vaikka kaikkea pientä on. Yritän työntää murheet ja oireet sivuun.

Tässä muutama kuva elämästä
Tein kakun ystävän vauvakutsuille, youtubesta vain malli ja ekaa kertaa tein :)
Juhlissa oli niin nätisti kaikki, ihanaa oli olla mukana.
Sit mä innostuin ja jämistä piti tehdä kotiväelle kakku. Toinen sokerimassakakkuni ja ihan omasta päästä :D

 Kakkujen maku oli myös napakymppi maistajien mukaan :D

Kuopuksen kanssa paljon touhutaan, kun isommat menee jo omaa tahtiaan usein. onneksi on vielä yksi vähän pienempi.
en muista kuka lapsista hyppäs niin et kamera ei kerennyt mukaan .
Meillä on kaksi suplautaa, aivan mahtava laji. Kesän paras laji. Mies on vasta käynyt,itse en vielä ole uskaltanut lähteä suppaileen. Kyllä mä vielä meen. Ollaan myös vuokrattu lautoja Vaasalasille. Suosittelen lämpimästi kokeilemaan laudan ja meren rentouttavaa yhdistelmää.


Toivottavasti nähdään messuilla Forte kivitalossa! Tai rannalla suppailemassa :D

Kesäterveisin, Tuula

torstai 23. kesäkuuta 2016

Vinkkivitoset selviytymiseen

Mun vinkkivitoset selviytymiseen

  • Soita ystävälle, pyydä käymään. Ystävä voi luulla, varsinkin jos olet sairas, että haluat vain levätä ja näin voi yhtäkkiä ajatella moni ystäväsi. Vaarana on jäädä murheiden kanssa yksin (sängyn pohjalle). Hetken juttelu ihan muusta tai jaettu huoli helpottaa kummasti. Pidä kiinni ystävistä!
  • Ole avoin, kerro huolista. Näin ne on jo puolitettu, eikä ylimääräistä harmia tule juoruiluista.
  • Harjoittele rentoutumaan , tee hengitysharjoituksia ja rentouta jokainen lihas, kun keskityt lihasten rentouttamiseen unohdat hetkeksi kaiken muun. 
  • Kun voit hyvin, elä täysillä. Tee sitä, mitä pystyt ja tahdot. Vaikka sun elämä olisi kuin leija, joka pamahtaa tuulen loputtua alas, niin se nousee silti aina. Jossain vaiheessa.
  •  Toista takapakkejen jälkeen itselle, SÄ SELVIÄT!! Näin mä teen aina.. sen jälkeen, kun mä oon vajonnut sänkyyn , että voi viXXu TAAS. Sit mä zemppaan itse itseni. Nyt ylös, sä selätät tän kyllä!!
  • HAAVEILE Yleensä mä katon ikkunasta ulos teekupin kanssa. Mietin mitä haaveita mulla on, ja miten mä voisin silti ne kaikesta huolimatta toteuttaa.
  • Anna itkun tulla, se puhdistaa ja poistaa stressiä!
  •  Harrasta liikuntaa aina kun pystyt. Nouset sitä nopeammin, mitä paremmassa kunnossa olet.
    Kukkia ystäviltä, voiko oikeasti olla näin kultaisia ihmisiä. Onnellinen olen.
Thats it!

Vointi nyt.

Mulle laukes aivan kauhea paniikki-itku kohtaus. Jouduin Noroviruksen takia sairaalaan muutamaksi päiväksi. Lääkkeet, joita käytän supistaa verisuonia. Olin oksentanut 12 tuntia ja olin päässyt kuivamaan. Turvallisuussyistä lääkkeet tauotettiin. En lääkärin kanssa uskonut, että kyseessä olisi Noro. Kukaan muu perheestäni ei sairastunut, ei ennen, eikä jälkeen. Tulehdusarvot nousi 150 ja ab kuuri aloitettiin suonensisäisesti, kun alettiin pelätä munuaistulehdusta.  Vahvat lääkkeet oli tauolla ja toisena iltana aloin nytkähdellä jaloista käsistä ja jokapuolelta -- säikähdin tottakai! Itkukin tuli.. Lääkäri sanoi, että sain vähän, kuin vieroitusoireita..Yöhoitajamies rauhoitteli mua, ja lupasi valvoa mun unta useammin. Sanoi mulle " tää on vaan yks hyttysenpaska sun elämässä, sä oot kotona parin päivän päästä" : Siitä tais tulla mun uus motto <3

 Tulehdusarvot alkoi laskea ja pääsin kotiin. Kotiin tulo oli yhtäkkiä pelottavaa. Juuri, kun mä olin päässyt jaloilleni ja saanut elämään luottoa se jotenkin taas vietiin. Aloin miettiin sitä, kun siklosporiini lisää tulehduksia ja syöpäriskiä.. Ahdistus ja masennus valtas mielen. Jatkossa, jos oksennan tai nousee kuume täytyy mennä sairaalaan.

 Melkein vuoden on peruttu melkein kaikki, mitä suunniteltu on. Nytkin piti viime sunnuntaina lähteä Särkänniemeen maksa ja munuaisliiton tuetulle minilomalle , oltiin niin iloisia koko perhe. No mä makasin sairaalassa sen päivän, ja seuraavat. Laitoin kyllä liitolle kysymyksen, jos olisi mahdollista sattuneesta syystä käyttää liput toiste. No ei ollut mahdollista , harmillista :(


 Ai niin kelakortin taakse tuli alennukset sidekudos ja verenpainetauteihin.. Joskus jos mä saan uuden munuaisen, niin saan ehkä unohtaa verenpainelääkkeet.

Juhannuksena meidän piti ystäväperheiden kanssa grillailla ja kisailla miniolympialaisten parissa. Oon toipilas vielä, joten päätimme yhdessä, että nuo juhlat voidaan pitää koska vain, kun on parempi olo. 

Aina vois olla huonomminkin. Ja tiedän, että monella on. Näistä syistä , mietin mitkä on mun keinot ja vinkit. Nämä on ne millä nousen.
Toivottavasti näistä on apua muille myös. 

Tuula

perjantai 10. kesäkuuta 2016

Luotto huomiseen on nyt! Miltä tuntuu.

Remissiosta relapsiin-relapsista remissioon.



Mulla ei ole ollut luottoa huomiseen, sitten sairastumisen jälkeen. Tämä relapsi antoi mulle luoton huomiseen. Lääkkeiden nostolla reilussa viikossa päästiin taas samaan hyvään vointiin, mistä kerkesin jo reilun kuukauden nauttia välissä. Kerkesin pelätä, että makaan taas monta kuukautta, pystymättä tehdä mitään.
Arvot kävi siis lähes yhtä huonoissa lukemissa vappuna, kuin syksyllä. Syksyllä niiden lasku vei kuukausia, nyt se vei reilun viikon. Uusi lääke Sandimmun on myös nyt aloitettu ja fiilis ainakin näin alkuun on ihan ok.  SANDIMMUNIA menee yhtä paljon kun siirron saaneet syövät, jopa enemmän (75mg aamuin ja illoin ). Tulehdus voi ottaa siipeensä ihan pienestä flunssasta, nyt on kuitenkin estolääke päällä, että vaikka flunssa tulisi mun pitäisi välttyä aktivaatiolta, jää nähtäväksi miten auttaa. Usein ainoa syy relapseille on jokin tulehdus. Aikamoista jännitysnäytelmää elämä on. Silti viikossa, vain viikossa meni tuo aktivaatio. Mikä on ihme❤

Leijan lennätystä omalla pihalla

Uusien vaatteiden kemikaalit
  Yksi asia mulla kyllä oli mielessä, olisiko voinut olla mahdollista.. Aktivaatiota ennen puin uudet housut jalkaan. (jostain syystä en pessyt niitä ennen käyttöön ottoa). Jalkoihin tuli ympäriinsä haavoja, niin että liha näkyi. Jostain syystä meni viikko ja samassa heitin uuden mekon päälle aloin voida niin huonosti ja sain taas pari haavaa muutamasta tunnista. Läksy tuli opittua kantapään kautta siis. Mulla kun ei ollut aktivaatiota ennen oikeen mitään flunssaa. Kävi mielessä olisiko syy ollut uusien vaatteiden myrkyissä..
Samalla mietin millaisten myrkkyjen kanssa vaatekauppojen työntekijät joutuvat tekemisiin. Uusia vaatteita pölytetään ja viikataan satoja kertoja päivässä. Millaiset myrkkyhiukkaset täyttää esim. keuhkot.
Tietysti kaikki ei ole herkkiä. Mun tausta on parturi-kampaajan tyttö, synnyin keskelle permanentti-aineita. Elin kampaamossa koko ikäni ja siitä jatkoin sitten oman kynsi ja ripsiuran. Altistusta myrkyille on siis ollut koko elämän mitalta.

Vähän aiheesta sivuun, hirvittää miten pienten vastasyntyneiden lasten äidit hoitaa onnellisena lastaan hajuvesipilvessä. Suihkautus hajuvettä kaulalle ja nyytti syliin. Vastasyntyneestä jo aloitetaan myrkytys. Saatetaan ihmetellä, miksi lapsella on hengitysvaikeuksia. Pestään pyykit ihanan tuoksuisella pesuaineella. Ja oi että mitä saippukuplia kylpyammeeseen laitetaankaan. Onhan 1-vuotiaalla nyt tosi kiva geelitukka ym. Tähän päälle vielä home päiväkodit ja koulut.
APUAAA! Ei siitä sen enempää.

Missä mennään nyt?? 

Aamulla kävin ensimmäistä kertaa munuaistentoimintakokeessa, se oli simppeli koe. Varjoaine suoneen ja parin tunnin välein verikoe. Nyt odotellaan vastauksia. Odotan 100% hahhah:D No kun olis yli 30% olisin tyytyväinen. Viikon tai kahden välein käyn edelleen verikokeissa ja varsinkin nyt uuden lääkkeen aloituksen jälkeen on tarkkailtu lääkeainepitoisuuksia. Kortisoni on muuten saatu taas alas 6mg nyt JIHHUU!! Maanantaina on luvassa lasku 4 mg:aan. JEE.

Viikko sitten otettu

Verenpaineet heittelee, muuten vointi on jopa todella hyvä ajoittain. Saan vaan ajoittain jäätäviä päänsärkykohtauksia, sitten maataan sängyssä pari päivää, mutta onneksi vain pari päivää. Mun pitää olla aika tarkka mitä syön tai huomaan sen heti paineissa. Paineet kyllä saattaa nousta myös ilman, että oon syönyt mitään väärää. Verenpainelääkkeitä on nostettu ja rinnalla oli hetken toinen lääke, se ei vaan sopinut mulle. 22.6 on lääkäri taas ja silloin mietitään mm. verenpaineita...


Liikunta ja mielenterveys

Oon pystynyt liikkumaan melkein joka päivä. Käyn pääosin kävelylenkeillä joskus salilla ja uimassa. Liikunnasta tulee taas niin hyvä olo ja pikkuhiljaa on alannut muutoksia kehossa tapahtumaan. Tekis jo niin mieli juosta rapatunturin mäkeä, mut mä en uskalla näiden paineiden kanssa. Jotenkin tasainen meno on nyt se mun juttu. Ikävä on vielä vanhaa sirokasvoista ja tähän verrattuna hemmetin siroa minää. Eniten sitä huoletonta peruselämää. Sairaus on parantumaton, sen oon pikkuhiljaa alannut ymmärtään. Vaikka joutuisin dialyysiin ja sen kautta saisin siirron, on fsgs sairaus sen puolesta kurja, että uusiutuu herkästi siirteeseen. Nuorten munuaissiirron saaneiden elämää seuranneena, olen huomannut että suuri huoli ja hyljinnän pelko on läsnä elämässä todella paljon, munuaiset alkaa myös hylkimään helposti, että se huoli ei ole turhaa.. Sen takia on kovat lääkkeet, että omilla selviäis mahdollisimman pitkään. Liikunta pitää pään kasassa ja tuo supervoimat. Meillä on naapuruston kanssa lenkkipiiri whatsapp, aina joku on valmis lenkille. Kaverin kans mä lenkkeilen, vaikka kuinka pitkään, yksin oon vähän kehnompi.
Muutamaa päivää vajaa vuosi sitten juhlittiin 30v synttäreitä.

Onnellisuus 

Sairaus on saanut mut nauttimaan ihan pienistäkin asioista. Ihan perus härdelliä viisihenkisestä perheestä löytyy, kera esiteininpojan ja vähän nuorempien tyttärien kanssa. Ei täällä pumpulissa eletä silti. Yhteisistä hyvistä hetkistä nautitaan enemmän vaan. Äitinä olen läsnä enemmän. Mies pitää mua nykyään, kuin kukkaa kämmenellä = en pistä pahakseni :) Joskus mä mietin, kuinka hän jaksaa elää terveenä sairaan elämää. Jos sovitaan, että huomenna tehdään jotain tärkeää, suunnitelmiin voi hetkessä tulla muutos. Mies sanoo nykyään vain, mee lepäämään jos se auttais. Tarkistelee mun lääkkeitä, saanko varmasti ottaa ja pitää huolen lapsista. Vaatii se paljon, todella paljon koko perheeltä. Onnellinen siis saan olla. Luotan nyt huomiseen tarkoittaa, että luotan lääkkeisiin ja elämään.

Rakastan keskustella ihmisten kanssa asioista. Onnea on ystävät, tuttavat ja tuntemattomat. Kertovat jotain, mitä heillä on.  Yksi tuttava sanoi mulle juuri, kun kertoi oman lapsen sairaudesta, että miksi tälläista pitää tapahtua, että miksi? Menin hiljaiseksi, olin miettinyt sitä samaa.  Käy varmasti jokaisen sairastuneen ja omaisen mielessä. Oman sairauden sitä joutuu vaan hyväksymään, mutta miksi pienetkin ihmisenalut joutuu kärsimään ja se vanhemman tuska, on jotain käsinkosketeltavan hirveetä. En olisi ikinä uskonut tästä mahtavasta aurinkoisesta äidistä aiemmin, että hänen perheessään käydään läpi suurta pelkoa ja tuskaa, mikä vaikuttaa koko elämään.Toivon koko sydämeni pohjasta, että pieni ihminen vahvistuu ja saa kasvaa kuten muutkin ikäisensä.

Sijaisuuteni päättyi ja sain ihania kukkia ja mukavan päivän Faroksella syöden koko toimistonväen kanssa <3

Semmosta tällä kertaa.

Kirjoitan, koska olen saanut siitä paljon kiitosta sairastuneilta, puolitutuilta ja vierailta. Itseni takia myös!. Kaikkien on helpompi ymmärtää tai saada vertaistukea, tai sitten vain avartaa elämää. Kun kysyt mitä kuuluu, on helpompi vastata vain ihan ok, no päivä kerrallaan tai HYVÄÄ jos pikaisesti nähdään. Kun ystävä muistaa ja kysyy kuinka voit, tulee välittävä olo. Hyvä mieli tulee, kun kaupassa huikataan Kiitos hyvästä blogista! Tai sähköpostissa on viestiä löysin blogisi, "ahmien luin juttuja".

Kiitos kaikille!

Kommentoi vapaasti, jos mietityttää jokin, tai jos haluat kuulla jotain erityistä.
Mut hei nyt nautitaan kesästä täysin rinnoin ja annetaan elämän viedä eteenpäin meitä <3

Tuula 

 



keskiviikko 4. toukokuuta 2016

Dialyysiin tutustuminen ja tulehduksen aktivoituminen=pahenemisvaihe

 
Kävin tutustumassa dialyysiin, mua jännitti alanko parkumaan paniikissa siellä, kun muille tehdään hoitoa. Nieleskelin itkua munuaishoitajan huoneessa (hoitaja kertoi, että jos tekee pahaa voidaan hetkeksi mennä välillä pois). Dialyysiosastolla tuli heti rauhallinen olo ja pelko oli poissa.

Dialyysejä on kahta muotoa hemodialyysi ja peritoneaalidialyysi, sain tutustua molempiin.
Kerron teille oman näkemykseni hoidoista ja sen miten olen ymmärtänyt hoidot, en siis mene takuuseen, että olen ymmärtänyt oikein.



Hemodialyysi


Hemodialyysi  


Käteen on hyvissä ajoin (n.6kk) ennen dialyysin aloitusta pienellä leikkauksella tehty Fisteli, joka yhdistää verisuonet (valtimo ja laskimo)suuremmaksi suoneksi, jolloin saadan veriyhteys.
Hoitoa voidaan tehdä sairaalassa tai kotona. Kotona tarvittavista sähkö ja vesi muutostöistä ei tarvitse itse huolehtia.
Verisuoniin pistetään kaksi neulaa, toisen kautta veri kierrätetään dialysaattorin läpi, jolloin vereen jääneet kuona-aineet puhdistetaan ja veri palautuu toisen neulan kautta kehoon. Hoitoa tehdään 3x4h viikossa.


Veri kiertää ulkoisesti dialysaattorin läpi.



Peritoneaalidialyysi

Leikkauksella asennetaan vatsaonteloon kuvan mukainen letku. Haavan annetaan parantua kuukausi ennen käyttöä. Kuvan kiemurasta osasta siniseen osaan asti jää vatsan sisälle, ja pysyy siellä jopa 10 vuotta. 
 Ulospäin jäävä osa tulee pitää puhtaana infektioriskin takia päivittäin. 
Hoito tapahtuu joko itse käsintehtynä tai koneellisesti. Hoidossa vatsaonteloon laitetaan muutama litra "sokeriliuosta", joka imee kuona-aineet itseensä ja sen jälkeen neste valutetaan pois, muistaakseni pieni määrä jätettiin kuitenkin onteloon. Tätä hoitoa tehdään joko 4x päivässä kesto 30min tai sitten joka yö, kytkettynä koneeseen 8h ajan. 


Ilmeisesti tämä vatsakalvomalli on keholle hellävaraisempi, kun kuona-aineiden poistuminen on tasaisempaa.




Kotiin luettavaa! Mm. Sairaus ja parisuhde, Sinun elämäsi sinun päätöksesi. Tietoa, tukea ja turvaa.




Tutustuminen oli tarpeen, en pelkää enään dialyysia. Kiitos Vaasan keskussairaalan munuaislääkärille, hoitajalle ja kahdelle nuorelle miehelle dialyysiin. 

***************

Täytyy kyllä suositella tähän väliin ystäväni Ernon blogia, blogi kertoo nuoresta miehestä joka menetti munuaisensa muutamassa päivässä 2171-munuaistenkuolema.blogspot.fi
Blogissa kerrotaan myös hyvin dialyysista, vatsakalvodialyysista löytyy myös kuva sieltä!! Käy kurkkaas myös Facebookista !


                        ***************


Tulehdus on aktivoitunut,  asiaan mistä en olisi halunnut kirjoittaa.


 Uusi lääke aloitettiin tänään Sandimmun 2x50mg, lääke lamaannuttaa kehon hyökkäystä itseään vastaan ja suojaa sitä ulkoisilta tekijöiltä, jotka tulehdusta aktivoi. Lääke oli tarkoitus aloittaa joka tapauksessa ihan just, mutta suunnitelmiin ei kuulunut pahenemisvaihe tähän väliin.




Kortisoni oli tarkoitus laskea pois , mutta nyt se nostetaan huomenna 16mg vrk. Siis lisää lihotuspillereitä, ei mulla muuta sanottavaa siitä.Yli 10 mg annoksilla mun keho stoppaa kaiken ja mäen jaksa elää vaikka elänkin.

Joku mietti et mä oon voinu kevään takia hyvin, varmasti myös sen, MUTTA suurin syy oli kyllä lääkkeet joita oli laskettu niin alas, että oli helppo olla.


Olispa kiva syödä lääkkeitä ilman sivuvaikutuksia. Lääkäri sanoi, että mä oon tosi herkkä sivuvaikutuksille kortisonin kanssa, niin tässä ei onneksi ole sitä elefanttiSIVUOIRETTA.. MUTTA lääke joka lisää syöpäriskiä, se kerrotaan ensimmäisenä lääkkeestä. Etenkin ihosyöpää. (Samaa lääkettä käytetään hyljinnänestoon siirron jälkeen.)
Auringon ottaminen on kiellettyä! Tossa on muuten pitkä lista muitakin haittavaikutuksia vapinaa, tärinää, maksa-arvojen muutoksia, puheentuottamisen ongelmaa yms.

Mä kerkesin voida jo hyvin, lenkkeillen, uiden ja jumpaten.
Tottapuhuen, en ollut henkisesti valmistautunut näin pian sairauden pahenemiseen. Itkulla ei ollut rajaa eilen ja tänään sitä itkettiin päiväkodin tädin kanssa.


Eilen vedettiin 2 viisaudenhammasta, kuva vähän ennen.



Lenkki toissapäivältä kun mietin, että jokin jarruttaa ja hengästyttää.


Voinnissa huomaan yleiskunnon laskun, hengästymisen, päänsäryn ja verenpaineen nousun. Veriarvojen perusteella todettiin aktivoituminen.



Taistellen matkaan!


Moni ihminen elää mun kanssa tätä tuskaa. Kiitos, on helpottavaa jakaa sitä. 

 FSGS sairauden kanssa painivia on todella vähän. Mun tärkein tuki on tietysti saman sairauden kanssa painiva ikäiseni upea nainen, hänelle on kuusi vuotta sitten tehty munuaisen siirto. Hän odottaa nyt vauvaa ja voi hyvinHeikkoina hetkinä tiedän, että hän on selvinnyt läpi taistellen tähän päivään ja on kohta myös kolmen lapsen äiti, se saa minut jaksamaan. Olen niin onnellinen hänen tilastaan, joka antaa itselle voimaa tehdä tämä pitkä tie kuljettavaksi.

-Tuula  

p,s jostain syystä tekstikoot pomppii. Johtuikohan siitä kun, kirjoitin osan puhelimella ja osan läppärillä. Koittakaa kestää PUSS!

 

 


lauantai 9. huhtikuuta 2016

Vointi ole kiltti ja pysy hyvänä

On ollut ihana viikko, olen voinut hyvin. Eilen olin jopa ystävien kanssa syömässä ja käytiin laulamassa karaokea! Autolla kotiuduin;) Poliisit kyllä pysäytti mut matkanvarrella, en saanut sakkoja komeilta poliisimiehiltä.

Olen onnellinen hyvistä hetkistä❤



Onnea on ihan tavallinen elämä!

Tuula

maanantai 4. huhtikuuta 2016

Peloista vuori


Voinnissa oon huomannut ihan kahden viimeisen päivän aikana, etten välttämättä meinaa nukahtaa liikennevaloihin tai jaksan vähän pidempään. Väsyttää kyllä kovasti vielä, mutta piristystä on huomattavissa. Hengenahdistuksia tulee harvemmin.. Lieneekö kortisonin laskun ansiota. TÄMÄN OLIN SIIS KIRJOITTANUT ENNEN FLUNSSAA..Flunssa kesti sitten reilun viikon ja nosti KREAN heti 205;_( se on pyörinyt mulla 160-190 välillä. Flunssa vei sen jo hetken kestäneen "pirteyden" mennessään ja oon taas sen jäljiltä ollut puoliunessa. Kontrollikokeet määrättiin uudet heti viikon sisään. Viikon päästä tuosta oli Krea 169, selvisin ekasta flunssasta. Vauriotta! Ja nyt voin taas aloittaa tuosta, olen huomannut viimepäivinä olevani pirteämpi. Rakastan elämää juuri nyt, juuri näin.

Nopeasti on lumet sulanut kuva on otettu pääsiäisenä.

Kun mä oon tutkinut, kysellyt ja kuunnellut FSGS ja munuaisten vajaatoimintapotilaita. Oon alannut samalla koko ajan pelätä enemmän ja enemmän. Väsymyksen tullessa, myös paniikki alkoi iskeä. Ahdisti, itketti ja suoraan sanottuna pelotti. Näin kuvia fistelikäsistä , kun reisistä oli siirretty paksumpaa suonta käteen, jotta dialyysiä voi tehdä. Näin juttuja munuaisten vajaatoimintapotilaista, jotka eivät kestäneet ensimmäisen dialyysin kovaa rasitusta keholle. Itseasiassa kuulin, että tuttavan lääkäri oli sanonut dialyysin vastaavan rasituksessa maratoonia :O Sitten kun alkaa oksettaan, etkä meinaa jaksaa olla hereillä, tuntuu että nyt se on menoa.. Sain tähän pelkoon taas vaan niin päivänselvän ohjeen, jota en vain itse osannut ajatella.

"Hei Tuula, minulle tuli homeelle altistumisen johdosta FSGS, siitä meni yli 10 vuotta dialyysiin ja sinä aikana pelkoa ehti kertymään aikamoinen vuori, joten siltäosin ymmärrän pelkotiloja. Toisaalta nyt siirron ja vuosia kestäneen kotihemon jälkeen katson putken toisesta päästä, voin todeta jos on elämisen tahtoa, niin silloin kannattaa yrittää uhrata pelolle mahdollisimman vähän aikaa - vaikka vaikeaa se olisikin, voimia ja zemppiä jokaiseen päivääsi. " 
Sama mies kehoitti minua aiemmin nauttimaan jokaisesta päivästä, koska en voi tietää mitä tulevaisuus tuo niin hyvässä kuin pahassa.

Yksinkertaiset mutta niin viisaat ja mieleenpainuvat neuvot. Näin juuri pyrin elämään. Olen heittänyt pelot nurkkaan ja oikeastaan alannut nauttimaan elämästä.
Kiitos sinulle joka minulle kirjoitit.


Sain ystävältä viestin, jossa hän vinkkasi mua ruokavaliosta ja kirjoitti että toivoo, rukoilee ja odottaa koska mä päivittäisin, että voin hyvin. Kyllä sekin aika tulee mä luulen <3 

Kaikella on aikansa paikkansa ja tarkoituksensa. Kyllä mä vaan niin tämänkin kohdalla uskon. 


Lenkiltä Strömsöstä napattu kuva


Sitten mulla on se laihis proggis tai meillä on PROJEKTI MINÄ

Helpottavaa on, että olen jaksanut taas lenkkeillä ja uida.
Kortisoni on kuitenkin yllä vielä 8mg/pvä ja se on ollut niin suurella annoksella et se pitää vielä ainakin toistaseks nesteistä kiinni vaikka kasvot on saanut jo vähän armahdusta.
Tänään otettu

 Melkein kuukausi takana taas vähän tiukemmalla ruokavaliolla, ystävän vinkin mukaan (autoimmuunisairauksille hyväksi havaittu ruokavalio)

maidoton
sokeriton,
ei punaista lihaa ja
viljaton (paitsi kaurapuuro aamulla hyväksyttiin)

Oonhan mä ollut aiemminkin jo maidoton, viljaton (paitsi kaurapuuro ja vehnä on mennyt=koska munuaiset sallii parhaiten vehnän), sokeritonkin TOSI hyvin.
Nyt pitäis vielä kiristää ihan kokonaan pois nuo. Miten se on niin vaikeaa tehdä se totaalistoppi vaikka on terveydestä kyse?
Joitain päiviä sitten, kokeilin vaatteita 40 koko ei mennyt takaa kiinni, kuvassa vielä kasvotkin pöhömmät mitä tänään. Silmät edelleen kortisonista nesteiset ja kummalliset



Oon mä ottanut mitatkin, sillon kuin tämä homma lähti käyntiin. JAAN ne teille kun saan otettua seuraavat mitat.
Hätäsesti otin myös "ihokuvat", tosin jaoin ne vain projekti minä facebook-ryhmässä. En sentään ihan napaani pysty täällä julkaista, jossain menee sentään raja.

 Mun EnergiaSmoothie
puolikas persikka
1/4 osa kurkku
puolikas päärynä
muutama nuppu persiljaa
yksi  varsi varsiselleriä
puolikas omena
n.100g kaalia
TOIMII !!!


Viimeisenä taas miten tärkeitä ystävät ovat ja jos ei sairaudellani muuta merkistystä ole, ainakin sain sillä kasan uusia upeita ihmisiä rinnalleni, unohtamatta niitä jo pitkään vierelläni kulkeneita <3


Päivitystauko oli nyt pitkä, kun flunssa verotti pitkään voimia, on ollut kuitenkin ilo huomata, että kävijämäärät on päivittäin sadassa vaikka en päivitä mitään <3 Muutaman tuhat on käynyt lukemassa aina kun olet päivittänyt. Kiitos teille <3