maanantai 29. helmikuuta 2016

Työt loppuu, yrittänyttä ei laiteta!


Viime viikolla oli kontrolli, tuntuu että pitää aina sisäistää ensin itselleen ennen kuin voin kirjoittaa muille. Sain luvan laskea taas kortisonia, nyt mennään jo 12mg ssa. IHANAA! Kahden viikon päästä saan laskea 8mg aan. Puoli vuotta on vedetty kovaa annosta. Sairaus on pysähtynyt, eikä edennyt - uskallanko sitä edes kertoa "ääneen" koputtamatta puuta? Sairauden merkit on kehossa ja veressä, siitä ei pääse mihinkään. Hyvää hoitotasapaino on vielä silti työn alla ja se hyvä ja parempi olo. Mulla on syntynyt vihasuhteen lisäksi rakkaussuhde kortisoniin, se on vähän kuin hengenpelastaja!



Rapatunturilla 28.2.2016 Aurinko paistoi mahtavasti ja pakkanen ei purrut.



Nautin auringosta lasten laskiessa alas ja juostessa ylös muutaman tunnin. Kuvista sitä tajuaa parhaiten ulkonäön muuttumisen. Kuka tuo yläkuvan nainen on, ei näytä yhtään multa.

 Oon ollut töissä sitä neljää tuntia ja oon jaksanut sen hyvin. Istumatyö vaan kerää nestettä ja iltasin se kostautuu hengenahdistuksena. Neljältä kun lähden töistä, olen kaikkeni antanut ja voimavarat on nollassa. Arkipäiviin on turha suunnitella mitään muuta töiden jälkeen. Viikonloppuisin energiavarastoja voi käyttää muuhun, kuten nyt viikon pyykkivuori, imurointi ja lattioiden pesu. Tein myös monta pelliä pizzaa, salaattia ja mokkapaloja. Yksi ystäväperhe kävi kylässä päivällä ja toinen tuli illaksi. Ensimmäisten tullessa mä olin jo niin väsynyt ettei montaa sanaa suusta tullut, toisten kanssa ruokapöydässä meinas tulla itku tuntui vaikealta pysyä hereillä, mietin taas miksi juuri minä? Olispa mahtavaa olla terve. Paha olo hävisi nopeaa, lapset hauskuutti, istuttiin sohvalla, ja lopulta jaksoin hyvin jutella illan.


En saa syödä juustoa, mutta onneksi raejuustoa saa syödä. Tää on muuten mun lempparipizza, suosittelen kokeileen raejuustolla. (täytyy vaan puristaa hyvin ylimääräiset nesteet pois)

 Enää musta ei tunnu et mä kuolen tähän paikkaan, mut se vointi kun keho on stopannut kaiken on tuoreessa muistissa ja jättänyt arvet, se kuinka nopeasti voi vointi romahtaa on alitajunnassa.



Mies suunnittelee ostavansa meidän SUP lautoihin lisävarusteeksi moottorit, jos mun kunto ei kohene mä voin päästellä kuulemma sen vieressä sitten moottorilla sen meloessa hiki hatus :_D Ei se moottori huono idea terveellekään oo. Tuuli kun yltyy voi olla hankala päästä eteenpäin, tuo varmaan ratkaisis sen ongelman. Mua nauratti kun se ehdotti! Oon yrittänyt kyllä nostaa kuntoa ja käydä  aamuisin kerran viikossa uimassa, kerran salilla ja lenkillä. Aamuisin treeni pitää tehdä jos aikoo tehdä. Kävely jo 200m päähän pistää hengästymään, mutta oon sisukkaasti nostanut lenkkejä ja vedin eilen 2,5km lenkin, kävelin viime kevään juoksupolkuja! Uinut oon 550m parhaimmillaan, sen jälkeen on kyllä ihan unessa. Salilla teen suurimmaksi osaksi omalla painolla, vähän sinne sun tänne juttuja.
Lenkillä

Meidän kuopus 5,5v, lomalla ei oo niin nuugaa jos tietokone on ruokapöydäs ja sisaruksetkin on menossa.


Viime viikolla sain tietää, että mun työt loppuu heinäkuun loppuun. Oon ollut vuoden virkavapaa sijaisena ja vaikka on puhuttu hommien mahdollisesti jatkuvan, sain viime viikolla tietää ettei jatku. Olin ajatellut sisäisesti saavani jatkaa. Tää oli se pakki mitä olisin tietysti vähiten kaivannut tähän väliin. Mietin kovasti oonko tehnyt jotain väärin. Kuitenkaan ei ollut kyse siitä. Tuli tosi surullinen olo. Työni oon pyrkinyt aina hoitamaan viimesen päälle. Oon kuitenkin tyytyväinen kaikkeen, mitä työ on opettanut. Työ on ollut niin monipuolista ja samalla kielitaito on päässyt kehittymään huimasti. Englantia puhutaan puhelimessa ja postitse päivittäin.  Heinäkuun lopun jälkeen sitä ollaan toista kertaa työttömänä :O Oon aina tykännyt tehdä töitä ja painaa duunia, en koskaan oo ajatellut etten saisi töitä. Nyt on vaan kaikki toisin, duunia ei ihan paineta 10 tuntisia päiviä tosta noin vaan enään. Kuka palkkaa vakavasti sairaan? Yrittänyttä ei laiteta. On mulla jotain ajatusta, kuitenkin ennen uusia työkuvioita on vointi oltava sen mukainen. Mulla on haave olla tulevaisuuden työnantaja.

 
Sain yks päivä jopa kuvan jossa oli vähän oikeeta mua!


 Sairaus on tuonut mukanaan listan pahaa, mutta myös hyvää. Uusia ihania ihmisiä. Hetkessä elämisen taidon. Nauttimaan perusarjesta. Näkemään maailman rikkaampana!

Kyllä se tästä!

-Tuula









tiistai 9. helmikuuta 2016

Panikointia, ahdistusta ja parempaa oloa. Ei perinnöllistä!

Ensimmäiset työviikot takana puolipäiväisenä. Viikon ajan nukuin aamut 11.00 asti, menin töihin ja istuin illat. Toinen viikko meni jo paremmin. Perjantaina sain jopa töissä meidän kirjanpitäjältä talon toisesta päästä kommenttia, että "Tuula voi hyvin taas kun  laulu raikaa". Totta, mä laulan paljon ja kuuntelen musiikkia. 
Muistan, kun loppuvuodesta ja alkuvuodesta ei pystynyt edes kuunnella musiikkia. Voin taas soittaa musiikkia, fiilistellä ja laulaa. En itke enään äidille "etten jaksa enään hengittää". Olinko mä niin pumpattu täyteen lääkkeitä, että ne pysäytti mun koko kehon. Kieltämättä olo on vielä kuin kohta poksahtavalla vesi-ilmapallolla, silti mä oon pirteämpi, JEE!

Jos mä kuvailisin mun oloa nyt, niin se olisi kuin raskaana tai raskausmyrkytyksessä. Aamupäivän jaksaa, sitten ajoittain huonoa oloa, väsymystä, megaturvotukset painaa palleaan ja ottaa henkeen. Käsiä ja jalkoja pistelee. Erona on vain, että mä en tiedä koska tää mun "raskaus" loppuu!?!
Kuva otettu just tässä kirjottaessa

 
Olin kontrollikäynnillä viikko sitten keskiviikkona, mun lääkäri on vain aivan mahtava nainen. Oon hyvissä käsissä. Vastas mun miljooniin kysymyksiin taas ymmärrettävästi. 

Lääkärin kanssa juteltiin pitkään. Tärkeintä oli kuulla, ettei Lääkäri epäile yhtään perinnöllisyyttä, koska mulla ei ole ole ollut mitään munuaissairautta ennen vuotta 2013. Voi olla, että lapset on alttiimpia sairaudelle, mutta tämän ei pitäisi 95% varmuudella olla periytyvää. Perinnöllisyystutkimukset/näytteet, jos oikein muistan tutkitaan Hollanissa. Nyt ei mitään syytä tälle tutkimukselle ole. Tuo vuosiluku ja kaikki stemmaa kemikaalejen kanssa, katsotaan saadaanko siihen varma vastaus joskus.

Arvot 2.2.2016
B-Leuk 14.23 viite 3.40-8.20 (kortisoni nostaa)
P-K 3.1 viite 3.3-4.8 Kaliumarvo (nesteenpoistolääke laskee)
p-Krea 168 viite 50-90 munuaisarvo
U-alb-kre 70,70 viite <3,5
U-Eryt 51 viite <18
fP-kol 7.6 viite <5,0 kokonaiskolesteroli
FP-Kol-LDL 4,9 viite <3,0 paha kolesteroli
fP-kol-HDL 1.7 viite >1,00 hyvä kolesteroli
fP-trigly 2.9 viite <2.0

Lista otetuista kokeista oli pitkä, joten jätin kirjottamatta normaalit arvot. Kolesterolit huoletti lääkäriä, koska se on yhdessä munuaissairauden kanssa riski valtimotaudille. Ei aloitettu vielä kolesterolilääkitystä, koska jokatoinen saa sivuoireita. Katsellaan vielä hetki, jos ne laskisi. Munuaiset kun toimii vajaasti, niin kolesteroli ei välttämättä pääsee laskemaan. Huoh! Kalium oli nyt myös liian matala, se mua kyllä huolettaa. Ystävä on viety teholle just tämän arvon takia ja saman sairauden kanssa :( Mä en tiedä jos mä oon ollu liian tiukka mun ruokavaliossa. Suklaastahan saa kaliumia, kun entinen suursuklaankuluttaja on jättänyt suklaan ja saa sydänongelmia sen takia?!! No joo, ehkä mä pidän kurkkua, banaania, viinirypäleitä ja kasviksia nyt niiden lähteenä, mut niitähän mä oon syönyt tähänkin asti. Auttaakohan se sitte, jaa-a. Jos ei auta, niin sitten lääkkeellisesti.

Kortisonia menee nyt 16mg vrk, IHANAA, tuo lääke mikä toi

-parissa viikossa 7kg painoa
-rasvaniskan
-läskiselän
-nestenaaman ja kaulapussin
-viikset
-selkäkarvat
-olkapääkarvat
-hiusraja tulee eteenpäin, otsa pienenee
-silmät  menee kieroon
-näkö sumenee
-mielialat vaihtelee
-lihasvoima katoaa
-iho vanhenee ja ohenee
-koko ulkonäkö on muuttunut
 Lainasin muutaman rivin tähän alle jatkeeksi Hyvä terveys sivustolta täältä
-"Kun käyttää kortisonia, lapaluiden väliin voi kasvaa patti. Tai vähän ylemmäksikin, häränniskastakin puhutaan. Pitkäaikaisesti tabletteina otettu kortisoni muuttaa rasvakudoksen järjestäytymistä, ja niskan patin lisäksi esimerkiksi posket ja keskivartalo pyöristyvät."
 -"Kortisoni turvottaa, jopa kaksi vaatekokoa"
Olkapäät alkaa kohta olemaan hyvin miehiset karvoineen



Kortisonin hyvä puoli JOSSITELUA

-Osavaste sairaudelle on saatu vihdoin. Mulla se tuli hitaasti, mutta se tuli kuitenkin ei kokonaan ja niin paljon kuin toivottiin, mutta lääkärin sanoin OSAVASTE.  Nyt suunnitelmissa on laskea 4mg asti, se vie aikaa muutaman kuukauden.(sitten kuulemma alkaa nesteet tippua) 56mg lähdettiin syyskuussa, marraskuun lopussa aloitettiin laskemaan 8mg kerralla. Sen jälkeen katsotaan JOS pärjään 4mg tai jopa ilman. JOS taas en pärjää niin aloitetaan SANDIMMUN lääke joka ei kerää nestettä, mutta partakoneelle voi kuulemma tulla käyttöä.. Siis kumman valitsisit LÄSKIT VAI KARVAT, no pääasia ettei hautaa tarvitse valita, mutta silti. ? joku voi ajatella et karvathan saa pois mikäs siinä. Niin saa joo mutta ihohuokoset kasvaa samalla ja 
 se ei ole kovin kaunista. Naisena sitä myös haluaa näyttää naiselta.
 TOTTAKAI MÄ TOIVON SITÄ VAIHTOEHTOA MIKÄ OLI PIENELLÄ PROSENTILLA TOSSA VÄLISSÄ... RUKOILEN SITÄ!

  JOS sairaus pääsee etenemään lääkkeistä huolimatta, niin edessä on dialyysihoito. Dialyysia tavataan tehdä n. 3x viikossa 4-5 h ajan. Dialyysi(keinomunuainen) tuntuu vielä varsin pelottavalta ajatukselta. Dialyysissä elimistöstä poistetaan kuona-aineita sekä ylimääräistä nestettä. Samalla sekä suola- että happo-emästasapaino korjaantuvat. Tavallisesti myös kuukautiset jää pois, samoin kuin virtsaaminen. Dialyysin aikana on vasta mahdollista päästä munuaisen jonotuslistalle, siinä voi joutua olemaan kahdesta viikosta jopa 10neen vuoteen tai yli. Mun kohdalla kuitenkin kun olen nuori, pyritään lyhkäseen dialyysiaikaan, jotta saadaan nopeasti kiinni takaisin työelämään. Se on ainakin ajatus. Hormonitoiminta palaa ennalleen ikätasoa vastaavalle tasolle 6-12kk elinsiirron jälkeen. Ihan tämmöinen lyhyt valaistus tähän.



Juteltiin lääkärin kanssa myös omaissiirrosta, kysyin olisko jo mahdollista tutkia isosiskoa , miestä tai ystävää jotka on valmiina luovuttamaan mulle sen hetken tullen. On se mahdollista, mutta ei kannata. Ei tee mitään tiedolla, joka nyt voi olla sopiva luovuttajaksi, mutta vuoden päästä ei olekaan enään.

25.10.2015
Kaipaan niin omaa itseäni, kasvojani, tervettä elämää ja arjen helpoutta.



Elämää mennään siis ainakin toistaseks kahden viikon sykleissä eteenpäin, mitään varmuutta tai luottamusta mulla ei tähän hommaan ole, eikä lääkärikään edelleen osaa arpoa. Tuntuu et nyt jos vaan jaksaa jotain tehdä niin haluaa tehdä, kun pelkää jotenkin seuraavaa hetkeä mitä tapahtuu. Onnellinen mä oon kyllä tästäkin, ettei tarvi vaan maata ja olen paljon pirteämpi.



Jos mä nyt vielä kerran palaan mun vartaloon, mistä mä oon ihan rikki ja miten nää nesteet ja läskit saa edes pois. ENNEN jos huomasit lihonnees ei muuta kun ruokavalio ja riehumaan salille jumppiin ja lenkkipolulle... NOH nyt on ruokavalio--ei mitään muutosta!! Lääkärin mukaan ei saa rehkiä, eikä käyttää painoja salilla :( eli se tekeminen on sellasta teenköhän mä nyt tarpeeks rennosti, NO EN MÄ KYLLÄ JAKSAKAAN , VOINKO MÄ NYT RASITTAA.. No en uskalla!! Sellasta! Jos jollain on muuten kokemusta painon pudotuksesta kortisonin kanssa niin heti mulle vinkkiä! 

Oon mä käyny nyt muutamasti salilla ja muutamasti uimassa, meillä on mahtava työsuhde-etu, ilmanen uimahallin käyttö, sinne täytyy vaan pakotella itseensä. Mun sydän hakkas uimassa tuhatta ja sataa puuskutin päähän aina ja pidin tauon . Neljännen kierroksen jälkeen oli pakko lopettaa etten vain vajoo pohjaan. Mummot on kovia uimaan, niin ne vain jonossa ui mun ohi :O IKÄVÄ KUNNON LIIKUNTARÄÄKKIÄ ja mikä fiilis siitä tulee, se hyvä olo. Nyt kun mä oon yrittänyt likkua vähän, niin mä oon puolikuollut mummo sen jälkeen ja hyvä olo on ollut kaukana.


Uimahallilla vaan Hilfigerit pääsi kuvaan





 YKSI VINKKI MIKÄ TERVEELLE IHMISELLE ON PARAS LAIHDUTUSKEINO?  SE ON IHASTUMINEN :D Lähettäisinkö mä mun miehen pitkälle reissulle että voisin ihastua siihen uudelleen ? hahhah


Kaikista valituksista huolimatta, mä oon kyllä onnellinen, että mun pääkoppa ei oo kohmeessa enään. Jaksan suhteellisen hyvin vetää läpi päivät äitinä ja puolikkaana työläisenä. Saatan mä yhtäkkiä heikkoina hetkinä itkeä, mut mun perhe on jo tottunut siihen, sit me taas jatketaan yhdessä siitä mihin jäätiin.

 Viikonloppuna meillä leivottiin laskiaispullia, oltiin lumisotaa ja tehtiin lumiukko.







Löydät mut Instagramista.
Voit laittaa mulle sähköpostia tuulapapula@gmail.com
Tai jättää myös kommenttia

Terveisin, Tuula