torstai 23. kesäkuuta 2016

Vinkkivitoset selviytymiseen

Mun vinkkivitoset selviytymiseen

  • Soita ystävälle, pyydä käymään. Ystävä voi luulla, varsinkin jos olet sairas, että haluat vain levätä ja näin voi yhtäkkiä ajatella moni ystäväsi. Vaarana on jäädä murheiden kanssa yksin (sängyn pohjalle). Hetken juttelu ihan muusta tai jaettu huoli helpottaa kummasti. Pidä kiinni ystävistä!
  • Ole avoin, kerro huolista. Näin ne on jo puolitettu, eikä ylimääräistä harmia tule juoruiluista.
  • Harjoittele rentoutumaan , tee hengitysharjoituksia ja rentouta jokainen lihas, kun keskityt lihasten rentouttamiseen unohdat hetkeksi kaiken muun. 
  • Kun voit hyvin, elä täysillä. Tee sitä, mitä pystyt ja tahdot. Vaikka sun elämä olisi kuin leija, joka pamahtaa tuulen loputtua alas, niin se nousee silti aina. Jossain vaiheessa.
  •  Toista takapakkejen jälkeen itselle, SÄ SELVIÄT!! Näin mä teen aina.. sen jälkeen, kun mä oon vajonnut sänkyyn , että voi viXXu TAAS. Sit mä zemppaan itse itseni. Nyt ylös, sä selätät tän kyllä!!
  • HAAVEILE Yleensä mä katon ikkunasta ulos teekupin kanssa. Mietin mitä haaveita mulla on, ja miten mä voisin silti ne kaikesta huolimatta toteuttaa.
  • Anna itkun tulla, se puhdistaa ja poistaa stressiä!
  •  Harrasta liikuntaa aina kun pystyt. Nouset sitä nopeammin, mitä paremmassa kunnossa olet.
    Kukkia ystäviltä, voiko oikeasti olla näin kultaisia ihmisiä. Onnellinen olen.
Thats it!

Vointi nyt.

Mulle laukes aivan kauhea paniikki-itku kohtaus. Jouduin Noroviruksen takia sairaalaan muutamaksi päiväksi. Lääkkeet, joita käytän supistaa verisuonia. Olin oksentanut 12 tuntia ja olin päässyt kuivamaan. Turvallisuussyistä lääkkeet tauotettiin. En lääkärin kanssa uskonut, että kyseessä olisi Noro. Kukaan muu perheestäni ei sairastunut, ei ennen, eikä jälkeen. Tulehdusarvot nousi 150 ja ab kuuri aloitettiin suonensisäisesti, kun alettiin pelätä munuaistulehdusta.  Vahvat lääkkeet oli tauolla ja toisena iltana aloin nytkähdellä jaloista käsistä ja jokapuolelta -- säikähdin tottakai! Itkukin tuli.. Lääkäri sanoi, että sain vähän, kuin vieroitusoireita..Yöhoitajamies rauhoitteli mua, ja lupasi valvoa mun unta useammin. Sanoi mulle " tää on vaan yks hyttysenpaska sun elämässä, sä oot kotona parin päivän päästä" : Siitä tais tulla mun uus motto <3

 Tulehdusarvot alkoi laskea ja pääsin kotiin. Kotiin tulo oli yhtäkkiä pelottavaa. Juuri, kun mä olin päässyt jaloilleni ja saanut elämään luottoa se jotenkin taas vietiin. Aloin miettiin sitä, kun siklosporiini lisää tulehduksia ja syöpäriskiä.. Ahdistus ja masennus valtas mielen. Jatkossa, jos oksennan tai nousee kuume täytyy mennä sairaalaan.

 Melkein vuoden on peruttu melkein kaikki, mitä suunniteltu on. Nytkin piti viime sunnuntaina lähteä Särkänniemeen maksa ja munuaisliiton tuetulle minilomalle , oltiin niin iloisia koko perhe. No mä makasin sairaalassa sen päivän, ja seuraavat. Laitoin kyllä liitolle kysymyksen, jos olisi mahdollista sattuneesta syystä käyttää liput toiste. No ei ollut mahdollista , harmillista :(


 Ai niin kelakortin taakse tuli alennukset sidekudos ja verenpainetauteihin.. Joskus jos mä saan uuden munuaisen, niin saan ehkä unohtaa verenpainelääkkeet.

Juhannuksena meidän piti ystäväperheiden kanssa grillailla ja kisailla miniolympialaisten parissa. Oon toipilas vielä, joten päätimme yhdessä, että nuo juhlat voidaan pitää koska vain, kun on parempi olo. 

Aina vois olla huonomminkin. Ja tiedän, että monella on. Näistä syistä , mietin mitkä on mun keinot ja vinkit. Nämä on ne millä nousen.
Toivottavasti näistä on apua muille myös. 

Tuula

perjantai 10. kesäkuuta 2016

Luotto huomiseen on nyt! Miltä tuntuu.

Remissiosta relapsiin-relapsista remissioon.



Mulla ei ole ollut luottoa huomiseen, sitten sairastumisen jälkeen. Tämä relapsi antoi mulle luoton huomiseen. Lääkkeiden nostolla reilussa viikossa päästiin taas samaan hyvään vointiin, mistä kerkesin jo reilun kuukauden nauttia välissä. Kerkesin pelätä, että makaan taas monta kuukautta, pystymättä tehdä mitään.
Arvot kävi siis lähes yhtä huonoissa lukemissa vappuna, kuin syksyllä. Syksyllä niiden lasku vei kuukausia, nyt se vei reilun viikon. Uusi lääke Sandimmun on myös nyt aloitettu ja fiilis ainakin näin alkuun on ihan ok.  SANDIMMUNIA menee yhtä paljon kun siirron saaneet syövät, jopa enemmän (75mg aamuin ja illoin ). Tulehdus voi ottaa siipeensä ihan pienestä flunssasta, nyt on kuitenkin estolääke päällä, että vaikka flunssa tulisi mun pitäisi välttyä aktivaatiolta, jää nähtäväksi miten auttaa. Usein ainoa syy relapseille on jokin tulehdus. Aikamoista jännitysnäytelmää elämä on. Silti viikossa, vain viikossa meni tuo aktivaatio. Mikä on ihme❤

Leijan lennätystä omalla pihalla

Uusien vaatteiden kemikaalit
  Yksi asia mulla kyllä oli mielessä, olisiko voinut olla mahdollista.. Aktivaatiota ennen puin uudet housut jalkaan. (jostain syystä en pessyt niitä ennen käyttöön ottoa). Jalkoihin tuli ympäriinsä haavoja, niin että liha näkyi. Jostain syystä meni viikko ja samassa heitin uuden mekon päälle aloin voida niin huonosti ja sain taas pari haavaa muutamasta tunnista. Läksy tuli opittua kantapään kautta siis. Mulla kun ei ollut aktivaatiota ennen oikeen mitään flunssaa. Kävi mielessä olisiko syy ollut uusien vaatteiden myrkyissä..
Samalla mietin millaisten myrkkyjen kanssa vaatekauppojen työntekijät joutuvat tekemisiin. Uusia vaatteita pölytetään ja viikataan satoja kertoja päivässä. Millaiset myrkkyhiukkaset täyttää esim. keuhkot.
Tietysti kaikki ei ole herkkiä. Mun tausta on parturi-kampaajan tyttö, synnyin keskelle permanentti-aineita. Elin kampaamossa koko ikäni ja siitä jatkoin sitten oman kynsi ja ripsiuran. Altistusta myrkyille on siis ollut koko elämän mitalta.

Vähän aiheesta sivuun, hirvittää miten pienten vastasyntyneiden lasten äidit hoitaa onnellisena lastaan hajuvesipilvessä. Suihkautus hajuvettä kaulalle ja nyytti syliin. Vastasyntyneestä jo aloitetaan myrkytys. Saatetaan ihmetellä, miksi lapsella on hengitysvaikeuksia. Pestään pyykit ihanan tuoksuisella pesuaineella. Ja oi että mitä saippukuplia kylpyammeeseen laitetaankaan. Onhan 1-vuotiaalla nyt tosi kiva geelitukka ym. Tähän päälle vielä home päiväkodit ja koulut.
APUAAA! Ei siitä sen enempää.

Missä mennään nyt?? 

Aamulla kävin ensimmäistä kertaa munuaistentoimintakokeessa, se oli simppeli koe. Varjoaine suoneen ja parin tunnin välein verikoe. Nyt odotellaan vastauksia. Odotan 100% hahhah:D No kun olis yli 30% olisin tyytyväinen. Viikon tai kahden välein käyn edelleen verikokeissa ja varsinkin nyt uuden lääkkeen aloituksen jälkeen on tarkkailtu lääkeainepitoisuuksia. Kortisoni on muuten saatu taas alas 6mg nyt JIHHUU!! Maanantaina on luvassa lasku 4 mg:aan. JEE.

Viikko sitten otettu

Verenpaineet heittelee, muuten vointi on jopa todella hyvä ajoittain. Saan vaan ajoittain jäätäviä päänsärkykohtauksia, sitten maataan sängyssä pari päivää, mutta onneksi vain pari päivää. Mun pitää olla aika tarkka mitä syön tai huomaan sen heti paineissa. Paineet kyllä saattaa nousta myös ilman, että oon syönyt mitään väärää. Verenpainelääkkeitä on nostettu ja rinnalla oli hetken toinen lääke, se ei vaan sopinut mulle. 22.6 on lääkäri taas ja silloin mietitään mm. verenpaineita...


Liikunta ja mielenterveys

Oon pystynyt liikkumaan melkein joka päivä. Käyn pääosin kävelylenkeillä joskus salilla ja uimassa. Liikunnasta tulee taas niin hyvä olo ja pikkuhiljaa on alannut muutoksia kehossa tapahtumaan. Tekis jo niin mieli juosta rapatunturin mäkeä, mut mä en uskalla näiden paineiden kanssa. Jotenkin tasainen meno on nyt se mun juttu. Ikävä on vielä vanhaa sirokasvoista ja tähän verrattuna hemmetin siroa minää. Eniten sitä huoletonta peruselämää. Sairaus on parantumaton, sen oon pikkuhiljaa alannut ymmärtään. Vaikka joutuisin dialyysiin ja sen kautta saisin siirron, on fsgs sairaus sen puolesta kurja, että uusiutuu herkästi siirteeseen. Nuorten munuaissiirron saaneiden elämää seuranneena, olen huomannut että suuri huoli ja hyljinnän pelko on läsnä elämässä todella paljon, munuaiset alkaa myös hylkimään helposti, että se huoli ei ole turhaa.. Sen takia on kovat lääkkeet, että omilla selviäis mahdollisimman pitkään. Liikunta pitää pään kasassa ja tuo supervoimat. Meillä on naapuruston kanssa lenkkipiiri whatsapp, aina joku on valmis lenkille. Kaverin kans mä lenkkeilen, vaikka kuinka pitkään, yksin oon vähän kehnompi.
Muutamaa päivää vajaa vuosi sitten juhlittiin 30v synttäreitä.

Onnellisuus 

Sairaus on saanut mut nauttimaan ihan pienistäkin asioista. Ihan perus härdelliä viisihenkisestä perheestä löytyy, kera esiteininpojan ja vähän nuorempien tyttärien kanssa. Ei täällä pumpulissa eletä silti. Yhteisistä hyvistä hetkistä nautitaan enemmän vaan. Äitinä olen läsnä enemmän. Mies pitää mua nykyään, kuin kukkaa kämmenellä = en pistä pahakseni :) Joskus mä mietin, kuinka hän jaksaa elää terveenä sairaan elämää. Jos sovitaan, että huomenna tehdään jotain tärkeää, suunnitelmiin voi hetkessä tulla muutos. Mies sanoo nykyään vain, mee lepäämään jos se auttais. Tarkistelee mun lääkkeitä, saanko varmasti ottaa ja pitää huolen lapsista. Vaatii se paljon, todella paljon koko perheeltä. Onnellinen siis saan olla. Luotan nyt huomiseen tarkoittaa, että luotan lääkkeisiin ja elämään.

Rakastan keskustella ihmisten kanssa asioista. Onnea on ystävät, tuttavat ja tuntemattomat. Kertovat jotain, mitä heillä on.  Yksi tuttava sanoi mulle juuri, kun kertoi oman lapsen sairaudesta, että miksi tälläista pitää tapahtua, että miksi? Menin hiljaiseksi, olin miettinyt sitä samaa.  Käy varmasti jokaisen sairastuneen ja omaisen mielessä. Oman sairauden sitä joutuu vaan hyväksymään, mutta miksi pienetkin ihmisenalut joutuu kärsimään ja se vanhemman tuska, on jotain käsinkosketeltavan hirveetä. En olisi ikinä uskonut tästä mahtavasta aurinkoisesta äidistä aiemmin, että hänen perheessään käydään läpi suurta pelkoa ja tuskaa, mikä vaikuttaa koko elämään.Toivon koko sydämeni pohjasta, että pieni ihminen vahvistuu ja saa kasvaa kuten muutkin ikäisensä.

Sijaisuuteni päättyi ja sain ihania kukkia ja mukavan päivän Faroksella syöden koko toimistonväen kanssa <3

Semmosta tällä kertaa.

Kirjoitan, koska olen saanut siitä paljon kiitosta sairastuneilta, puolitutuilta ja vierailta. Itseni takia myös!. Kaikkien on helpompi ymmärtää tai saada vertaistukea, tai sitten vain avartaa elämää. Kun kysyt mitä kuuluu, on helpompi vastata vain ihan ok, no päivä kerrallaan tai HYVÄÄ jos pikaisesti nähdään. Kun ystävä muistaa ja kysyy kuinka voit, tulee välittävä olo. Hyvä mieli tulee, kun kaupassa huikataan Kiitos hyvästä blogista! Tai sähköpostissa on viestiä löysin blogisi, "ahmien luin juttuja".

Kiitos kaikille!

Kommentoi vapaasti, jos mietityttää jokin, tai jos haluat kuulla jotain erityistä.
Mut hei nyt nautitaan kesästä täysin rinnoin ja annetaan elämän viedä eteenpäin meitä <3

Tuula