maanantai 12. kesäkuuta 2017

Rohkeus on kadonnut

Puoli vuotta vierähtänyt viimeisestä kirjotuksesta.


Rohkeuteni olla avoin on kadonnut. En pysty lukea edes vanhoja kirjoituksia, jotenkin ne ovat niin ahdistavia, täynnä epävarmuutta ja tuskaa.



 Olen miettinyt onko avoimuus vielä se juttu ja onko sille vielä itselläni tarvetta. Alkushokki ja ahdistus vakavasta sairaudesta on siirtynyt ja mukana on ennakointi ja oman kehon tuntemus. Osaan jo tulkita paljon itseäni ja vointi kertoo suoraan arvoista. Voin myös itse nostaa lääkkeitä tarvittaessa. 

Töistä käytiin kokeilemassa kirkkovenesoutua, kiva kokemus!



Miten  puoli vuotta on mennyt?

Olen voinut pitkään hyvin. Pääsiäisenä sain törkeitä selkäkipuja ja olin sairaalassa kiputipassa. Valkuaisvirtsaisuus oli lisääntynyt, samoin turvotukset jaloissa, verenpaineet näytti tähtilukemia, enteili aktivaatiota. Päätimme yhdessä lääkärini kanssa nostaa kortisonit kunnolla ylös pysäyttämään sairauden etenemisen. Muutaman päivän päästä näytti jo huomattavasti paremmalta, oltiin tartuttu härkää sarvista heti ja jatkettiin varmuuden vuoksi isompaa annosta kortisonia vielä tovin .. Vaikka se pullautti heti mun kasvot ja paino harppaa aina ylös välittömästi, niin se pitää mut hengissä.

Mun munuiaislääkäri on edelleen paras tapaamani lääkäri ja tekee kaikkensa, että voisin hyvin mahdollisimman pitkään. Neurologeja en voi kyllä kehua!! Muutamasti joutunut tässä niiden vastaanotolle, yksi neuro sanoi, että mulla on epilepsia (näkyi siis muutoksia aivojen sähkökäyrällä) seuraavana päivänä sanoi ettei olekaan epilepsiaa ja heippa!



Nyt elän oikeastaan aika jännittäviä aikoja. Ensimmäistä kertaa kortisoni on laskettu ihan minimiin ja ilman estolääkettä. Seuraan päivittäin pissan proteiineja, sen minkä itse pystyn ja kontrollit on tiuhaan tahtiin. Verenpainelääke on edelleen pakollinen, koska se suojaa munuaisia(niitä rippeitä mitä on jäljellä).

Tavallaan olen siis voinut hyvin, ja kaikkeen tottuu, ainakin jossain määrin. Ainakin mitä vertaa aiempaan, siihen nähden voi loistavasti. Nautin elämästä, perheestä ja työstä. <3



Saattaa  taas mennä tovi ennen kirjoittelen!
Toivottavasti saadaan nauttia auringosta <3

Terveisin, Tuula

Haloo Helsinki Rakasta mua nyt

"jos sä saat mut vaan nauramaan
niin mun on helppo sut unohtaa
mutta jos sä näät kun itkemään jään niin tiedät et saatan sua rakastaa
ota musta kii kun mä kaadun
mutta päästä irti kun maadun
rakasta mua nyt oon pysähtynyt ja syttynyt uudestaan palamaan
oo siinä vaan

ja loppuelämä kanssasi sun
siitä joskus vähän ahdistun
mutta vain siksi että kuolema on pelkoni mun"



torstai 5. tammikuuta 2017

Pitkästä aikaa kuulumisia

Pitkästä aikaa kuulumisia

Voin todella hyvin, arvot on pysynyt pitkään hyvänä. Ja yksi tärkeä arvo on käynyt monta kertaa jopa normaalissa, vaikka lääkärin arvio oli, ettei se normalisoidu. Nykyään myös nukun yöt heräämättä , se on mahtavaa! Verenpaineita tarkkailen säännöllisesti ja huomasinkin, että liian matalia paineita kerkesi hetken olla :O Ilmankos vähän otti henkeen.. Nyt tasoittunut, kun sain lopettaa toisen painelääkkeen :)




Kaikki on oikeastaan niin hyvin, että ainut ongelma on PELKO. Mitä jos yhtäkkiä kaikki romahtaa? Voinko minä vaikuttaa siihen jotenkin. Kuinka minä voin hoitaa itseäni niin hyvin, että saan pitää kaiken, mikä mulla nyt on ja mistä nautin.


Tiedättekö kuinka vähän meikkiä kuluu tähän pienempään ei kortisonipärstään ;D

Toisaalta tervekin voi pohtia samoja juttuja.. Koska kukaan ei tiedä mitä seuraava päivä tuo tullessaan. Harvoin se tuo sitä mitä itse pelkäät.

Aion siis vuoden 2017 keskittyä elämästä nauttimiseen, lapsiin, parhaaseen työpaikkaan, urheiluun ja ruokavalion terveellisenä pitämiseen.


Ja noista suklaatarjoiluista tulisi pysyä kokonaan erossa.


Hyvää uutta vuotta 2017 kaikille.

Minä elän-Ellinoora

Kuuletko äänet rumpujen
ne soittaa juuri sinulle
Tämä on päiväsi ei kenenkään muun
Mustavalkeasta joukosta poikkeat
tuntemattomalle hymysi osoitat
se katsoo sua kuin mielenvikaista

Mut ei se haittaa mitään
koska et välitä enää
tuntematta tuomita saa
Koska kyyneleesi kuivaa
joku joka on päättänyt tehdä niin
palauttaa sun uskon ihmeisiin
Voit elää niin

Kuin viimeistä päivää täällä
kokeillaan kepillä jäätä
antaudu ehdoitta rakastaa silläkin uhalla
että turpaan saat
Vielä kuolinvuoteellas huutaa voit
Minä elän, Minä elän

Heität kadun miehelle lantin
Hän sua kiitokseksi tanssiin
korvaasi kuiskaa
"muista lapsenmieli vaikka ruumis kuihtuis pois"
Mustavalkeasta joukosta poikkeaa
tuntemattomille hymynsä osoittaa
ne katsoo sitä kuin mielenvikaista

Mut ei se haittaa mitään
koska et välitä enää
tuntematta tuomita saa
Koska kyyneleesi kuivaa
joku joka on päättänyt tehdä niin
palauttaa sun uskon ihmeisiin
Voit elää niin

Kuin viimeistä päivää täällä
kokeillaan kepillä jäätä
Antaudu ehdoitta rakastaa silläkin uhalla
että turpaan saat
Vielä kuolinvuoteellas huutaa voit
Minä elän, minä elän

Älä pelkää ääneen sanoo
älä pelkää nälkää janoo
Tulevaisuuden lapsille kertoo voit
kuinka täällä jotain koit
tämän saa kiveen kirjoittaa
Minä elän, minä elän,
minä elän